2019. 11. 26., kedd, 16:06
Levente is elindult a gyógyulás útján, kedd délelőtt sikeresen megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést a Bethesda Gyermekkórházban - adták hírül a kisfiú szülei.
Leviért az egész ország izgult és együttes megmozdulással másodszor is sikerült rövid időn belül összegyűjteni a 700 millió forintot a világ legdrágább kezelésére. A kisfiú családja és a jót akarók szó szerint versenyt futottak az idővel, hiszen a gyógykezelést csak két éves kora előtt kaphatja meg a beteg, Levente pedig jövő hónapban tölti be a második életévét.
Nagyon hálásak vagyunk, Nélkületek nem ment volna! Levi jelenleg jól van, ügyes volt, mint mindig. Most még kell a drukk, hogy minden a lehető legjobban alakuljon!
- olvasható a Levente - SMA 2 Facebook oldalon, ahol a család folyamatosan dokumentálja a kezelés folyamatát.
Hozzátették: Zentéhez hasonlóan Levente is szigorú karantén alatt van, akárcsak a kezelést megelőzően. A következő egy hónapot még biztosan a fővárosban töltik, a kórház közelében.
| A kórház közleménye |
|
"A Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában a mai napon Hosszú Levente, SMA-s betegünk másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést. Az elmúlt hetekben a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult az új génterápiás módszerre, amelynek finanszírozására Levente esetében is sikeres társadalmi gyűjtést szerveztek a szülők. Az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, és Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert csak néhány alkalommal (kórházunkban másodszorra) alkalmazták eddig a kontinensen. Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát. Az első gyógyszerbeadáskor kialakított gyakorlatnak megfelelően az Avexis/Novartis által kifejlesztett innovatív génterápiás gyógyszer biztosításában (beszerzésében, szállításában) a kórház partnere a Hungaropharma Zrt. volt. Levente a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának gondozásában van, ahol gerincvízbe adott injekciós terápiával protokollszerűen kezelik fél éve. A gyermek állapota jelentősen javult a Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. A társadalombiztosítás által támogatott injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza. A gyermek szülei értesültek az USA-ban gyártott új, egyszeri génterápiás kezelés lehetőségéről, melyet eddig összesen mintegy 100 gyermek kapott meg a világon, mely klinikai vizsgálaton kívül eddig 4-5 európai országban került beadásra, köztük másodszorra Magyarországon is. A sikeres társadalmi gyűjtést követően a szülők kérésére a Bethesda Gyermekkórház, mint az egyik országos SMA központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a gyógyszer beadását, ami a mai napon, november 26-án sikeresen megtörtént. A gyermek a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet. |
