2019. 11. 02., szombat, 11:33
Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadással küzdő kisfiú gyógykezelésére. A budapesti kórház megrendelte a gyógyszert és felkészült Levente fogadására, aki rövid idő alatt a második SMA-s kis beteg, akinek megkezdhetik a kezelését.
Levente az a gerinc-izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek gyógyulásáért Zente után másodszorra is összefogott az ország. Süteményvásárok, futóversenyek, családi napok, jótékonysági programok sokaságát szervezték. A pénz folyamatosan gyarapodott, és egy hónap alatt összegyűlt a szükséges 700 millió forint.
Fontos, hogy Levente is minél előbb hozzájusson, a speciális génterápiát ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. Levente pedig december 20-án tölti be a kettőt.
A ritka, öröklődő betegséget egy éve diagnosztizálták Leventénél. Kezeit tudja mozgatni, de ülni nem tud egyedül. Ha nem kapna kezelést, teljesen lebénulna. A család bízott a csodában, de azt mondták, egyelőre még nem hiszik el, hogy meg is történt.
Levente gyógyszerének a beszerzés már elkezdődött. Amerikából hozzák Magyarországra. Extrém körülmények között, mínusz 60-80 Celsius fok között kell szállítani. A beadás azonnal megtörténhet, ahogy megérkezett a készítmény. A Bethesda Kórház orvoscsapata felkészült az újabb kezelésre.
Zolgensma a neve a méregdrága amerikai gyógyszernek. A tudomány jelenlegi állása szerint ez az egyetlen gyógymódja a gerincvelő-izomsorvadásnak. Egyszeri kezeléssel olyan génállományt juttatnak be testbe, amely a hiányzó fehérjét pótolja, és újraindítja az izomműködést.
A gyógyszert május óta forgalmazzák, a világon eddig összesen 100 gyermek kapta meg. Magyarországon a példátlan társadalmi összefogásnak köszönhetően először a másfél éves Zente. Kedden adták be neki az injekciót a Bethesda Kórházban, mostanra már haza is engedték, állapotát rendszeresen ellenőrzik majd.
Hazánkban évente nagyjából 10-15 gyermek születik gerincvelő-izomsorvadással. Számukra az egyetlen esélyt a teljes életre csakis a a génterápia jelentheti.
