2019. 09. 21., szombat, 15:31
A szülők versenyt futnak az idővel, mert világ egyik legdrágább gyógyszét csak kétéves korig kaphatják meg az érintettek. Segítséget kérnek kisfiúk gyógyulásához.
A közösséghez fordult és segítséget kért egy család a kisfiuk gyógyulásához.
Mint az egy Facebookon is közzétett és ezrek által megosztott bejegyzésben szerepel:
a másfél éves kisfiú, Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban, annak is legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában szenved.
Ilyen esetekben a kicsik rendszerint a kétéves kort sem érik meg, mivel légzőizmaik is megbénulnak.
A Zolgensma nevű készítmény segíthetne rajta: ezzel gyakorlatilag olyan vírust juttatnak a szervezetbe , amely "kijavítja" azt a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza.
Csakhogy ez a génterápiás készítmény a világ egyik legdrágább gyógyszere, több mint 2 millió dollár, vagyis 700 millió forint az ára, ráadásul a gyerek 2 éves kora előtt be kell adni. Ezért a szülők versenyt futnak az idővel.
Most olyan embereket keresnek, akik akár kisebb összeggel is, de támogatnák a családot, hogy összejöjjön a kezelésre a pénz.
Oldaluk: a Zente- SMA 1 Baby
Számlaszámuk: Összefogás Zentéért Alapítvány 11731001-23120178 (OTP)
Zente édesanyja üzent néhány fontos infórmációt, ami többször felmerült:
1, Igaziak vagyunk. Valóban gyűjtünk Zente számára. :)
2, Nyugodtan utalhattok az alapítványi számlára. Mint ahogyan a nevéből is kiderül (Összefogás Zentéért Alapítvány) mi hoztuk létre kifejezetten Zente számára, mert így hivatalosan tudunk gyűjteni, és másra nem is fordítható az összeg csak Zentire. :)
3, A poszt végén megtaláljátok az összes lehetőséget ahol hozzá tudtok járulni a gyűjtéshez. Bankszámla, Gofundme, PayPal.
4, Végezetül CSODÁLATOSAK VAGYTOK! Hálásan köszönünk minden hozzájárulást legyen az kicsi vagy nagy, hisz minden forint számít! Köszönünk minden kézműves és egyéb felajánlást és minden ötletet, valamint megosztást! Csak így van esélyünk a sikerre! A gyűjtés természetesen folytatódik, hiszen a szükséges 700 millió csillagászati összeg. Jelenleg 1%-a van meg, bár ebben a viszonylatban már ez is hatalmas összeg. Köszönjük!
| Itt lehet segíteni: |
|
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország) Számlaszám: 11731001-23120178 International account number: HU06117310012312017800000000 SWIFT/BIC: OTPVHUHB" |
