2016. 10. 19., szerda, 11:19
Carpe diem! – azaz élj a mának! Túlzás nélkül állíthatjuk, hogy ez, az első hallásra hedonistának tűnő szemlélet a modern kor meghatározó jelmondata. De úgy tűnik, mintha ennek a kifejezésnek csupán a felszínét kapargatnánk. E heti beszélgetőpartnerünk: Jánosek Edina, a Fehér Liliom Hospice Alapítvány kuratóriumi elnöke.
Pedig, ha jobban belegondolunk, rájövünk, mit is jelent ez valójában: éljük meg a pillanatot, mert előbb utóbb mindannyian átmegyünk azon a kapun, amit halálnak neveznek. Ne feledjük, hogy csakis azt hagyjuk magunk után, amit másoknak adtunk, amivel gazdagabbá tettük ezt a világot. Halottak napja közeledtével érdemes végiggondolnunk, hogy mit tehetünk azon szeretteinkért, akik épp elmenni készülnek, sőt ebben ma már segítséget is kérhetünk. Erről a Fehér Liliom Hospice Alapítvány kuratóriumi elnökével, Jánosek Edinával beszélgettünk.
Fiatal nőként miért döntött úgy, hogy azokon szeretne segíteni, akik elmenni készülnek?
Amikor megkérdezik tőlem, hogyan tudom ezt a munkát végezni, azt szoktam válaszolni, hogy hogy lehet ilyet kérdezni. Míg a többség a halált, a haldoklót látja, én azt a három hónapot az életből. Vissza szoktam kérdezni, hogy te mit szeretnél ebben az élethelyzetben csinálni? Örülnél annak, ha senki sem nyitná rád az ajtót? Többet kellene beszélnünk erről, s ezáltal megváltozhatna a társadalom hozzáállása is. Nem mindegy, hogy egy sivár kórteremből, magunkra hagyva vagy otthoni körülmények között, a szeretteink köréből távozunk el. A néhány héttel ezelőtti városligeti nárciszültetés jelmondata sem véletlen: Nem vagy egyedül!
Mennyiben jobb a végstádiumú betegek otthoni ellátása, mint a kórházi?
A kórházak többnyire nincsenek felkészülve arra, hogy a betegeket végigkísérjék az elmúlás útján. Otthon nincsenek látogatási szabályok, a beteg érdekei a legfontosabbak. Az a tapasztalatom, hogy az otthoni hospice ellátás során, miután a beteg megismerte az ápolót és az ellátó csapatot, megnyílik, elmondja legféltettebb érzéseit, fájdalmát. Nekünk a szakápolási feladatok ellátása mellett a lelki gondozás is feladatunk, a betegé és a családtagoké egyaránt. Fontos, hogy egy olyan életminőséget tudjunk biztosítani a gondozottnak, hogy a még megmaradt készségeit használni és élvezni tudja mindaddig, amíg csak lehetséges. Ehhez természetesen az kell, hogy időben kerüljön a szolgálathoz a beteg, ne csak az utolsó napokban, hetekben.
Mi a különbség az otthonápolási és hospice szolgálat és az alapítvány között?
Az otthonápolási szolgálat 1996-ban kezdte meg működését Kaposváron. Feladata az otthoni szakápolási tevékenység, ami a beteg számára térítésmentes. 2004-ben az OEP modellprogramot indított a hospice ellátás finanszírozására, melyhez a szolgálat is csatlakozott, így tevékenységi köre bővült. A hospice ellátás során a beteget egy csapat veszi körül, melyben orvosok, ápolók, dietetikus, mentálhigiénés, gyógytornász, lelkész és önkéntesek vesznek részt. Otthoni szakellátásban maximum 56 napot biztosítanak, míg hospice ellátásban 3-szor 50 napot. Utóbbi keretében elsősorban a végstádiumú daganatos betegeket láthatjuk el otthonukban, kizárólag szakápolási feladatokkal. Sokszor tapasztaltuk, hogy a betegek nem tudták megfinanszírozni a gyógyszereiket, eszközeiket, ezért 2006-ban létrehoztuk a Fehér Liliom Hospice Alapítványt, ami egyúttal a szolgálat dolgozóinak szakmai fejlődését is segíti.
Nemrégiben a Városligetben gyerekek segítségével ültettek nárciszokat? Miért érezték fontosnak, hogy őket is bevonják?
A Magyar Hospice Alapítvány 2007-ben csatlakozott a Méltóság mezeje programhoz. Most adódott lehetőség arra, hogy mi is részt vegyünk ebben, melynek keretében, minden éveben ősszel egy „Nárciszültetést”, tavasszal pedig egy „Nárcisz-futást” szerveznünk. Célunk a hospice szellemiség és ellátás ismertetése mellett, többek között az, hogy tudatos neveléssel, már gyermekkorban felhívjuk a figyelmet arra, hogy ha ismerőseink körében vagy épp az utcán látunk egy elesett embert, ne menjünk el mellette, hanem segítsünk neki. A nárciszültetés a rákbetegekkel foglalkozó szervezetek szimbóluma. Ahogy a gyerekek elültetik a hagymákat a földbe, gondozzák, figyelik a növekedését és örömmel vesznek részt a virágzáson, ugyanilyen odafigyeléssel kell fordulniuk embertársuk felé. A pedagógusok felkészítették a gyerekeket ennek jelentőségére, sárga szalagokkal érkeztek, melyekre üzeneteiket, kívánságaikat írták fel. A hagymaültetést követően sárga lufikra kötötték a szalagokat, és együtt engedték fel ezeket a magasba. Tavasszal a Nárcisz-futás alkalmával megünnepeljük, hogy a hagymából virág lett. Mindez megmutatja, hogy ha valakit szeretettel ápolunk, gondozunk, annak csak előnye van. Azzal, ha ezt gyermekkorban megtanítjuk, felnőttként tudják majd mit kezdjenek beteg, idős hozzátartozóikkal és a halállal. Ellenkező esetben azt sem tudják majd, hogyan segíthetnek egy ilyen helyzetben azon barátaikon, akik elvesztettek valakit, és azt sem, ő mit kezdjen ilyenkor szeretteivel. Azt gondolom, először nekünk felnőtteknek kell szembe néznünk saját félelmeinkkel, gátlásainkkal. Ha ezt nem tesszük meg, és nem tanítjuk meg gyermekünket, akkor milyen joggal várjuk majd el tőlük, hogy mellettünk legyenek életünk utolsó időszakában? Adjunk mintát, amit kaptak a régi családok is, hogy legyen mit tovább vinnie a mai kor gyermekének.
Távlati céljuk egy hospice ház létrehozása a megyeszékhelyen. Igen, ez egy nagyon régi álom. Sok olyan beteg van, aki azért nem részesülhet otthoni ellátásban, mert egyedülálló, vagy éppen nincs kapacitás. Őket a hospice házban lehetne elhelyezni. Előfordul az is, hogy a hosszas ápolás felemészti a családot lelkileg. Számukra is egy hospice ház lehetne a megoldás, így a hozzátartozóknak más feladata nem lenne, mint ott lenni a haldokló mellett. Ahhoz, hogy a hospice ház létrejöjjön támogatókra van szüksége az alapítványnak. Elsősorban egy ingatlanra, melyben ki lehet alakítani ezt az ellátási formát. Ezután pályázatok által szeretnénk biztosítani a megfelelő eszközöket és berendezési tárgyakat.
